Hoy 15 de febrero se celebró a nivel mundial el día internacional de la lucha contra el cáncer infantil esta fecha fue declarada por la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer en el 2001.
En Costa Rica no es la excepción cada día se diagnostica a un niño con cáncer en promedio el Hospital Nacional de Niños Dr. Carlos Luis Sáenz Herrera atiende 154 casos y mantiene con tratamiento a 700 enfermos. Algunas familias son más fuertes al recibir la noticia que alguno de sus niños tiene cáncer infantil debido al abordaje que le da la CCSS.
Según comenta el jefe del departamento de Hemato – Oncología del Hospital Nacional de Niños califica de “mérito internacional” la labor que ellos hacen para estos pequeños luchadores sigan con el tratamiento y lo terminen al 100% esto es posible gracias al abordaje que se le da a los menores que padecen de este mal.
La Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer estima que, al menos, 100.000 niños con cáncer mueren cada año por falta de diagnóstico y tratamiento básico – todos ellos en países de bajos y medianos ingresos.
Desde el 2001, el 15 de febrero, se celebra el Día Internacional del Cáncer Infantil con el objetivo concienciar acerca de la problemática del cáncer infantil y la necesidad de los niños con cáncer de acceder a un diagnóstico precoz y recibir un tratamiento efectivo, con la finalidad de lograr su curación.
El Dr. Carrillo destacó que, además del abordaje clínico, el éxito del programa de cáncer infantil en Costa Rica, se basa en el tratamiento integral con base en el abordaje multidisciplinario de la enfermedad y de los programas de apoyo a las familias, donde participan la empresa privada y las donaciones personales.
“El trabajo clínico nuestro más el apoyo coordinado que nos dan las empresas y las personas – principalmente, mediante Asociación Lucha Contra Cáncer Infantil (ALCCI).- nos posibilitan completar la atención del cien por ciento de los casos”, afirmó el médico con gran satisfacción.
Los programas complementarios son importantes porque, en caso de no contar con recursos propios, facilita a las familias la pernoctación sin costo en San José para cumplir el tratamiento adecuado y alcanzar porcentajes de sobrevida comparables a los de los países altamente desarrollados.
El tratamiento del cáncer infantil es realizado en el Hospital Nacional de Niños como centro especializado y el niño permanece ingresado durante periodos de duración variable o debe realizar visitas más o menos frecuentes al hospital.
El doctor Juan Manuel Carrillo insistió en que lo logrado es posible por “el esfuerzo conjunto de los equipos interdisciplinarios que tratan la enfermedad de manera integral, incluyendo los aspectos médicos, psicológicos, sociales y educativos”.
APRENDIZAJE A PARTIR DE LA ENFERMEDAD
El abordaje integral permite el acompañamiento de trabajo social y psicología desde el momento mismo del diagnóstico para estabilizar a la familia tras el impacto de la noticia de la enfermedad.
En ese sentido, la intervención de educación psicológica está orientada a la adaptación del niño y de su familia a los tratamientos largos y agresivos, para ayudar a recuperar el funcionamiento cotidiano y, en términos generales, a mejorar la calidad de vida.
El abordaje integral permite dar contención a las familias tras el impacto de la noticia de la enfermedad y facilita el aprendizaje de habilidades que hacen más fuerte a los miembros de las familias para enfrentar las dificultades futuras.
El fenómeno de aprendizaje a partir de la experiencia traumática de enfermedad, lo notan los especialistas de trabajo social del Hospital Nacional de Niños de manera reiterada, pues ellas hacen una intervención de las familias desde el comienzo del diagnóstico hasta el alta médica.
Para la trabajadora social Ligia Marín, el cáncer altera la armonía en la familia con tensión y ansiedad, porque las familias requieren orientación de los especialistas de psicología y trabajo social para saber cómo manejar la situación imprevista, dolorosa y difícil de llevar, además de reorganizar la dinámica familiar.
La especialista ha visto que la intervención familiar por el cáncer provoca un beneficio en algunas familias cuyo efecto perdura en el tiempo. Especialmente, se nota que la unión de los padres se fortalece, porque se apoyan mutualmente en búsqueda de ayuda y comprensión, lo cual aumenta el aprecio mutuo.
Además, se ha detectado que las parejas toleran mejor los problemas menores de la vida cotidiana, que antes ocasionaban conflictos familiares, y ahora son enfrentados con mayor capacidad de resolución y con más armonía entre todos los miembros.
Además, la integración del trabajo de los profesionales, desde el comienzo del tratamiento, favorece la prevención de posibles desajustes posteriores de la familia.
El protocolo de atención integral contempla lo siguiente:
- Conocer al paciente y su familia antes del diagnóstico de malignidad.
- Acompañar al médico durante la noticia de diagnóstico de malignidad.
- Orientación a los padres para dar noticia al paciente.
- Coordinación con centro educativo.
- Acompañamiento al médico durante noticias de recaída o fase terminal, cirugías de amputación y otras.
- Grupos de apoyo para padres dolientes.
- Valoración de pacientes con secuelas cognitivas.
- Visitas domiciliares.
- Atención a los familiares.
Aunque los especialistas notan el efecto positivo de las experiencias bien llevadas, también reconocen que el impacto de la enfermedad puede, en algunos casos, detonar conflictos internos de las parejas, al no poder llegar a un equilibrio familiar que soporte la enfermedad del niño.
Por ejemplo, se puede dar el caso cuando uno de los cónyuges considera que lleva una carga desproporcionada por cuidar al enfermo o cuando los padres reaccionan de forma diferente ante la enfermedad, entre otras desavenencias.
Día mundial por el tratamiento oportuno
Desde el 2001, el 15 de febrero se celebra el Día Internacional del Cáncer Infantil con el objetivo concienciar acerca de la problemática del cáncer infantil y la necesidad de los niños con cáncer de acceder a un diagnóstico precoz y recibir un tratamiento efectivo, con la finalidad de lograr su curación.
La desigualdad de la atención se nota entre los países altamente desarrollados y los países de bajo ingresos: mientras en los países más ricos la tasa de supervivencia para los niños con cáncer son alrededor del 80%, en los países de bajos ingresos que puede ser inferior al 5%.
En ese sentido, la comunidad internacional insiste en que los niños están muriendo debido a una desigualdad en la asistencia sanitaria y por la brecha de conocimientos entre países ricos y pobres, algo que, afortunadamente, Costa Rica no tiene, comentó el doctor Carrillo.
Aunque el país tiene tasas de sobrevida comparables a los países desarrollados, los especialistas piensan que siempre se debe hacer un esfuerzo permanente para evitar diagnósticos tardíos, pues la demora aumenta el riesgo de fallecer, como en otros tipos de cáncer.
También se hacen llamados constantes a los padres de familia, para que estén pendientes de cambios súbitos como masas o “pelotas” en el cuerpo o por signos comunes que se vuelven reiterativos, como la fiebre.
Según los oncólogos, el cáncer infantil no puede prevenirse, por eso el diagnóstico precoz es trascendental para lograr la curación. La CCSS tiene programas permanentes de educación a médicos generales en todo el país con el propósito de elevar la referencia temprana al Hospital de Niños.
DATOS DE INTERÉS
· Actualmente, en Costa Rica se diagnostican 150 nuevos casos de cáncer en niños menores de 13 años por año y se considera que un 70% de los casos se logran curar.
· En nuestro país, la población con cáncer infantil es tratada en forma integral en el Departamento de Hemato-Oncología del Hospital Nacional de Niños “Dr. Carlos Sáenz Herrera”, CCSS, contando con la ayuda imprescindible de la Asociación Lucha Contra Cáncer Infantil (ALCCI).
· El cáncer más frecuente en niños es la leucemia aguda, siguiendo los tumores del sistema nervioso central y luego los linfomas.
· Frente a estos diagnósticos, se considera imprescindible el apoyo y acompañamiento a los padres y familiares, por parte del equipo psico-social, nutrición y cuidado paliativo.
· En concreto, tenemos que unir los esfuerzos del estado, los profesionales en salud y la sociedad civil, para lograr que, más allá de su condición socioeconómica y su lugar de residencia, todo niño con cáncer pueda acceder a un diagnostico temprano y un tratamiento adecuado y oportuno que facilite su curación.
Signos de sospecha por cáncer en niños
· Masa abdominal
· Fiebre prolongada y sin causa aparente
· Palidez, cansancio y/o pérdida de peso
· Dolores de cabeza frecuentes acompañados de vómito expulsivo (persistentes y sin causa aparente)
· Vómitos expulsivos, que pasan de las náuseas a la expulsión de inmediato.
· Formación de hematomas (moretones) y petequias (puntos rojos) con facilidad
· Sangrado anormal
· Pérdida de equilibrio
· Cambios en el comportamiento
· Una luz blanca en uno o ambos ojos
Estos síntomas se presentan en otras enfermedades, pero es importante determinar si el síntoma es persistente para descartar el cáncer.
Por: Fabricio Obando
Hora de publicación: 1:26 PM
